会场实拍
罕见病是当今全球共同面临的医学和社会挑战，我国约有超过2000万罕见病患者，还有数干万罕见病基因携带者，由于诊治经验少、界定标准模糊、流行病学基础薄弱、治疗手段匮乏，包括皮科罕见病患者在内的很多病患尚不能得到及时有效的治疗，处境艰难。为扭转这一现状，中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会共同批复成立中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会，以支持我国皮肤罕见病领域的发展，打开新局面。
本次大会邀请到中国罕见病联盟执行理事长李林康，中国罕见病联盟秘书长赵琳，中国工程院陈洪铎院士，中国工程院廖万清院士，我国著名皮肤性病学专家、原北京协和医院皮肤科主任王家璧教授，复旦大学附属华山医院郑志忠教授，中国医学科学院整形外科医院党委书记王宝玺教授，中国人民解放军总医院海南分院李恒进教授等多位专家出席。
成立大会
赵琳秘书长主持了中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会成立大会（以下简称皮肤罕见病专委会）暨第一届全体委员会，并宣读皮肤罕见病专委会成立批复，中国罕见病联盟执行理事长李林康开场致辞，代表联盟为皮肤罕见病专委会的成立送上了美好的祝愿并为皮肤罕见病专委会授牌。
赵琳秘书长主持会议
李林康执行理事长致辞
晋红中教授汇报筹备工作
赵琳秘书长宣读成立批复
李林康理事长授牌
随后全体委员投票通过了皮肤罕见病专委会章程，选举晋红中教授担任中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会第一届主任委员，张抒扬院长、陈洪铎院士、廖万清院士担任名誉主任委员，朱学骏教授、郑志忠教授、王家璧教授、张学军教授、王宝玺教授、李恒进教授、张建中教授、郑捷教授担任学术顾问，高兴华教授、陆前进教授、王刚教授、崔勇教授、耿松梅教授、刘洁教授担任副主任委员，刘洁教授、吴超医师分别担任秘书长和副秘书长。
常务委员（按姓名字母顺序排列）
常建民，陈爱军，崔勇，邓丹琪，方红，高兴华，耿松梅，何黎，何焱玲，蒋献，晋红中，康晓静，赖维，李承新，李福秋，李航，李珊山，李玉叶，栗玉珍，刘洁，刘跃华，陆前进，满孝勇，潘萌，潘炜华，沈柱，宋志强，孙良丹，孙青，陶娟，涂平，王刚，王惠平，徐金华，徐子刚，杨斌，杨慧兰，杨勇，姚志荣，尹光文，张春雷，张福仁共42人
委员（按姓名字母顺序排列）
柏冰雪，曹经江，曹双林，陈官芝，陈浩，陈敬，陈玲玲，陈柳青，陈旭光，崔炳南，丁艳，董庆犀，冯红霞，冯文莉，甘才斌，高敏，郭庆，郭书萍，韩传恩，贺贤，胡瑾，纪超，纪明开，贾雪松，江从军，金哲虎，李厚敏，李吉，李丽，李楠，李顺平,林有坤，林志淼，刘冰梅，刘方，刘晓明，鲁严，路永红，吕新翔，茅宁莹，苗国英，木其日，倪文琼，朴冰，乔祖莎，秦雷，邱卉，阮光洪，施为，施辛，苏飞，孙闻泽，汪宇，王华，王建新，王玲艳，王涛，王文慧，王文氢，王再兴，魏爱华，吴超，夏志宽，肖嵘，谢凤英，谢楠，谢治，辛琳琳，邢海欧，熊霞，徐意，闫言，喻楠，曾跃平，张丁丁，张国强，张峻岭，张守民，张舒，张伟，张晓彬，张寅星，赵邑，郑玲玲，钟黎明，周家健，朱威共87人
中国罕见病联盟执行理事长李林康为新任主任委员、名誉主任委员、学术顾问颁发聘书，新任主委晋红中教授为副主任委员、常务委员颁发聘书。
李林康理事长为主任委员晋红中，名誉主任委员陈洪铎院士、廖万清院士颁发聘书
晋红中主委为副主任委员及常务委员颁发聘书
晋红中主委，刘洁、耿松梅副主委为常务委员颁发聘书
晋红中主委，刘洁、耿松梅副主委为常务委员颁发聘书
全体委员合影
学术会议
随后召开第一届全国皮肤罕见病学术会议，新任主任委员晋红中教授主持大会并发表致辞，他首先祝贺中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会成立，并转达了北京协和医院张抒扬院长对专委会成立的热烈祝贺。他指出，专委会的成立将为同道们提供一个皮肤罕见病学术交流的平台，集成各方力量，促进跨学科研究及合作，建立健全中国皮肤罕见病管理系统、提高皮肤罕见病诊疗水平，助力健康中国战略的实施，为皮肤罕见病患者造福。李林康理事长、晋红中教授、陈洪铎院士、廖万清院士、王家璧教授、王宝玺教授、李恒进教授、耿松梅教授、刘洁教授、李顺平教授、邢海欧女士共同启动中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会成立仪式。
陈洪铎院士，廖万清院士，郑志忠教授，王宝玺教授，李恒进教授、李顺平教授，邢海欧女士分别致辞。
名誉主任委员陈洪铎院士致辞
名誉主任委员廖万清院士致辞
学术顾问郑志忠教授致辞
学术顾问王宝玺教授致辞
学术顾问李恒进教授致辞
李顺平教授致辞
邢海欧女士致辞
上午的学术会议由中国医学科学院整形外科医院王宝玺教授、上海长征医院潘炜华教授、西安交通大学第二附属医院耿松梅教授、昆明医科大学第一附属医院李玉叶教授担任主持人。
王宝玺教授、潘炜华教授
耿松梅教授、李玉叶教授
北京协和医院晋红中教授介绍了中国皮肤罕见病研究现状及趋势；北京大学汤富酬教授阐释了利用单细胞测序技术探索人类发育和疾病的奥秘；北京协和医院刘鹏博士展示了中国国家罕见病注册系统（NRDRS）的运用情况和方式；北京协和医院刘洁教授介绍了中国原发性皮肤淋巴瘤诊疗体系构建并对未来进行展望。
晋红中教授
汤富酬教授
刘鹏博士
刘洁教授
下午的学术会议由北京协和医院刘洁教授、王涛教授，中国医学科学院皮肤病研究所杨勇教授、北京医院常建民教授、哈尔滨医科大学附属第二医院栗玉珍教授主持。皮肤罕见病专委会各主委副主委单位推荐了极具代表性的罕见病病例，涵盖肿瘤、感染、遗传、炎症等不同领域，病例种类丰富、临床表现复杂，让同道们印象深刻、大开眼界。
刘洁教授、王涛教授
杨勇教授、常建民教授
中国医学科学院皮肤病研究所王洪生教授介绍了一例罕见皮肤分枝杆菌感染病例，北京协和医院刘兆睿医师生动讲解了T淋巴母细胞淋巴瘤病例，山西医科大学第二医院乔祖莎医师结合病例分享了光线性肉芽肿的诊断思路和治疗要点，第四军医大学西京医院刘玲医师介绍了有关营养不良型大疱性表皮松解症的典型病例及最新进展。中国医科大学附属第一医院徐学刚医师展示了一项包含791例神经纤维瘤病患者的研究，并针对临床特征及致病基因突变进行分析。西安交通大学第二附属医院冯程医师介绍如何通过基因诊断揭示Nakajo-Nishimura综合征这一罕见疾病的真面目。中日友好医院薛珂医师分享了进行性对称性红斑角化症的个案发现及数据库建设方面的独到经验。北京协和医院王涛教授介绍了一例红细胞生成性原卟啉症合并严重肝损和再障的诊疗体会。
刘兆睿医师
乔祖莎医师
刘玲医师
徐学刚医师
冯程医师
薛珂医师
王涛教授
大会闭幕
闭幕式中，刘洁副主任委员兼秘书长对本次大会进行总结，本届大会在中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会的支持下，由这一领域同行凝心聚力、积极参与，为我国皮肤罕见病领域打造了高质量的学术交流平台，为未来罕见病学术工作开创了良好的开端，目前我国皮肤科医生对罕见病诊疗仍缺乏足够认识，很多患者难以得到及时诊疗，希望皮肤罕见病专委会能联合全国各家单位，集中多中心力量，建立中国皮肤罕见病数据库及诊疗体系，为患者提供更好的诊疗服务，并在此基础上开展临床基础研究，推动中国皮肤罕见病领域发展，制定中国指南及标准，为世界罕见病学术领域贡献中国力量。
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